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아이큐 50 내 동생, 조반니

[도서] 아이큐 50 내 동생, 조반니

자코모 마차리올 저/임희연 역

내용 평점 5점

구성 평점 5점

[아이큐 50, 내 동생 조반니]

이 책은 다운증후군 조반니의 형 자코모의 이야기다.
6세에 남동생이 생기는 것을 기뻐하며 잔뜩 기대했으나, 뭔가 달라보이는 외모와 느린 발달과정에 당황한다. 그러나 이상히 여기기보다는 경이롭게 본다. 부모님이 다운증후군 아들에 대한 바르고 따뜻하게 대하며, 다른 형제들이 각자의 방식과 속도로 받아들일 때까지 기다려주었기에 가능하지 않았나 싶다. 엄마, 아빠의 지혜로운 태도가 매우 인상적이다. 또한 장애수당 지급이 종결되는 장면이 나오는데, (치료가 필요한만큼 책정되는) 이탈리아의 차등적 장애수당이야기도 퍽 인상적이었다.

가정과 사회의 지지가 충분한 듯하나, 그럼에도 불구하고 자코모는 청소년기에는 다운증후군 동생이 있다는 사실로 잔뜩웅크리게 된다. 친구들에게 따돌려질것에 대한 두려움과 사랑하는 동생에 대한 죄책감 사이에서 상당한 갈등을 겪는다. 가정과 학교, 가족과 친구사이에서 겪는 경험들은 다르게 해석되다가도 분리될 수 없는 지점이 있다.
그러다 점점 자신의 정체성과 동생의 존재에 대한 당당함을 갖게 되는 과정을 친근하게 엮었다.

“빌어먹을. 너 지금 누구한테 다운증후군라고 말하는거야? 천치야. 박살 나고 싶어?”
이렇게 다운 증후군을 모욕하는 사람들에게 모욕을 주는 건 그들이 다운증후군를 모욕하지 않도록 설득하는 방법이 아니었다. 마음의 변화, 자발적으로 이루어지는 행동의 변화는 그렇게 윽박지르는 것이 아니다.
변함없는 애정이 듬뿍 담긴 자신의 존재로, 자기만의 새롭고 경이로운 시선를 끊임없이 나이게 보여 주며 도화선이 되어 준 조반니(다운증후군 동생)처럼 스스로 깨닫게 하는 것이다(p267).

다름, 약함이 있는 장애인에게
자발적으로 애정(존중과 기대)을 갖게 되는데
많은 도움을 주는 책이다.
많은 이들에게 읽혀지길 바란다.
 
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