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부모와 다른 아이들 2

[도서] 부모와 다른 아이들 2

앤드루 솔로몬 저/고기탁 역

내용 평점 5점

구성 평점 5점

[부모와 다른 아이들: 5장 자폐증]

. 자폐증은 이미 알려진 생물학적 실체가 아닌 일단의 행동이라는 점에서 <질병>이 아니라 일종의 <증후군>이다.
. 자폐증은 <파괴적인 질환>으로 간주된다. 행동뿐 아니라 감각적 체험, 운동 기능, 마음의 평정, 자신의 육체가 있는 곳에 대한 물리적 감각, 내면 의식 등 거의 모든 면에 영향을 끼치기 때문이다.
. 1912년 자폐증이라는 단어를 최초로 사용한 스위스 정신과 의사 오이겐 블로일러는 <사고가 논리와 현실 모두와 이혼한 상태>라고 묘사했으며, 1943년 오스트리아 출신의 미국인 정신과 의사 레오 카너가 자폐증을 질환으로 규정하기 전까지는 '소아 정신분열증'의 일부로 간주되었다.
. 초기에는 자폐증의 원인을 애정이 없는 부모가 자녀를 만든다는 카너의 이론으로 <냉장고 엄마>라는 개념까지 탄생시켰다. (마가릿 말러, 브루노 베델하임)... 1954년 이사벨 래핀과 1964년 버나드 림랜드 박사에 의해 자폐증에 관한 생물학적 해석이 제시되었다. 1965년 자폐아를 둔 부모들이 "미국자폐아동협회"를 설립했는데, 그들은 처음 개최된 모임에서 모두 작은 냉장고 모양의 이름표를 달았다. 유명한 자폐 지식인 템플 그랜딘의 어머니 유스테시아 커틀러는 {"자폐아의 어머니로서 사과를 받고 싶었어요. 우리는 마땅히 사과를 받을 자격이 있었어요. 물론 아이들의 아버지들도 마찬가지고요}
. 아스퍼거는 1944년 오스트리아 소아과 의사에 의해 사례연구가 발표되었으나 1981년까지 독일어로 된 논문만 있을 뿐 잘 알려지진 않았다.


. 자폐증에는 치료법이 없다. 그럼에도 교육이나 약물치료, 식이요법, 생활 방식의 변화 등을 통해 자폐 아동의 압박감이나 불안감, 육체적 또는 감각적 문제를 덜어 줄 수는 있다. 동일한 치료라도 사람마다 치료 효과가 다르게 나타나는 이유를 밝혀낸 사람은 아직 없다. 더욱 좌절스러운 측면은 어떤 종류의 치료에도 반응을 보이지 않는 자폐 아동이 일반적으로 상당히 많음에도, 장시간 실제로 치료를 한 다음 포기할 순간이 되어서야 비로소 그 아이에게는 어떤 한 치료도 효과가 없다는 사실을 알게된다는 점이다. 그나마 가장 효과가 있다고 알려진 치료법들은 믿기 어려울 정도로 노동 집약적이고 어마어마하게 많은 비용이 든다.


. 탬플 그랜딘은 엄청나게 탁월한 능력을 발휘하고, 대인관계도 능숙하다. 그럼에도 그는 그들의 성취가 학습을 통해 얻어진 기술이라고, 내가 그들과 향유하는 사회적 상호 교류가 끝없는 연구의 결과라고 설명했다. ' 내 지성은 오직 이미지에만 접근하도록 되어 있는 인터넷 검색엔진처럼 작동한다. 따라서 머릿속에 있는 인터넷에 사진을 많이 저장하면 할 수록 나는 새로운 상황에서 행동하는 법에 관한 보다 많은 견본을 갖게 된다'

. [내 눈을 봐: Look Me in the Eye]의 저자 존엘더 로비슨은 그가 사람들의 표정을 읽거나 자신도 그들처럼 표정을 짓기 위해 몇 시간씩 사람들의 표정을 외웠다고 설명한다.

* 캐나다 자폐증 소년 칼리 플라이슈만은 한 번도 말을 한 적이 없다가 13살에 갑자기 타이핑을 시작했다
" 자폐증과 관련해 한 가지만 말하자면 나도 이런 식으로 행동하는 내가 싫지만 어쩔 수 없다는 것이다. 그러니 너무 화내지 말고 우리를 이해해 주었으면 좋겠다"
"자폐인으로 산다는 것은 정말 힘들다. 아무도 나를 이해하지 못하기 때문이다. 내가 말을 하지 못하고 남들과 다르게 행동한다는 이유로 사람들은 나를 멍청이라고 단정 짓는다. 나는 사람들이 그들과 다르게 보이거나 다를 것 같은 존재들을 두려워한다고 생각한다"
"내 생각에 그는 당신이 생각하는 것보다 자신이 더 많은 것을 안다는 사실을 알아주길 바랄 거예요"
" 행동치료가 도움이 되었다고 생각해요. 행동 치료를 받음으로써 생각을 정리할 수 있게 되는 것 같아요."
" 안타깝지만 행동 치료가 나를 정상으로 만들어 줄 수는 없어요. 믿음이 도움이 되었어요. 그리고 기적이 일어났고, 타이핑을 하게 되었죠. 내가 자폐라는 사리을 잊는 데는 엄마 아빠의 도움도 컸어요"

* 아스퍼거 증후군 진단을 받은 존 엘더 로비슨
"기계는 한 번도 내게 잔인하게 굴지 않았다. 나를 속이지도 않았고, 마음에 상처를 주지도 않았다. 기계와의 관계에서는 언제나 내가 결정권자였다. 나는 기계와 함께 있을 때 안심이 되었다"
 
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